물구나무를 서면 저신장인이 더 커 보입니다

한 국 저 신 장 협 회
한국작은키(연골무형성장애)모임

Little People of Korean achondroplasia

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우리는 주로 연골무형성장애로 인한 저신장 장애 가족들의 교육, 취업, 결혼 등 사회 활동을 위해 1999년 설립된 비영리 단체입니다.
비장애인의 무지와 차별로 인해 고통 받는 저신장 가족의 권익을 보호하고자 하며 여러 장애 단체들과 연대하여 인간이 갖는 존엄한 인권 그리고 자립적 생활을 요구할 권리를 공동으로 추구해 나가고 있습니다. 우리는 복지 보다 인권을 지향하며 오직 복지속에 가두고자 하는 전문가 집단의 정의롭지 못한 동정과 시혜를 거절합니다.

우리는 독립적 장애차별 시정 기구를 지지 하며 장애계 내에 녹아 있는 중증 장애 위주로 이루어진 경증 장애 차별도 반대합니다.

우리는 탈 시설, 반 시설을 지지합니다 !  특히 여성장애인의 인권 차별에대해 우리 사회의 확고한 의지를 요구합니다 !

모든 기구는 의료진과 같은 전문가 집단이 주도해서는 안되며 오직 장애 당사자를 위한 결정 구조를 지지합니다 ! 

 

LPK 노래...작은 술래


파란 하늘 한 아름씩 이고 사는 사람들은


세상에 숨겨진 비밀 찾고 있는 다 같은 술래


작지만 나는 나는 반짝 별과 같은 모습..



하늘의 품 안은 높아 보이지만


땅속의 가슴에는 아주 가까이 다가선


나는 나는 이 세상 술래


작아서 반짝 꽃잎과 같은 모습..

 

작시 조 한 풍 시인
2001년 봄.
저신장 가족들의 요청으로 작시하시다...

www.LPK.OR.kr

 - 부모회

www.LPK.kr

 - 청년회

 

 새 소식 (수정:2009.5.22.)

 

제9차 정기총회 사진이 올려져 있습니다. 사진란을 보세요.

 

 차기 아버지모임 일정이 6월중으로 연기됩니다. 제17차 임원회의와  제5차 아버지 모임을 연이어 갖습니다. 장소는  미정이나 차후 공지합니다. 하계 모임계획안과 아울러 새 임원단 선임을 논의하게 됩니다.

후원인들께 감사드립니다. 우리 모임은 후원인들의 손길로 운영되고 있습니다. 자동이체가 종료된 경우 재연장을 부탁드립니다.

주최

회차

목적

장소

비고

08-2-23

12

협회

8차

정기총회

정립회관

지회별 총회 병행

08-10-31

21

협회,청년

4차

홈피데이

홈페이지

청년,부모회 별도 진행

08-11-9

17:30

협회

4차

이사회

강릉본가

4차 아버지모임

08-12-13

12:30

협회

9차

정기총회

정립회관

오후12:30~4:00까지 진행

09-6월

17:00

협회

17차

임원회의

미정

전년 결산 및 임원 선임

                                   ** 한국저신장협회 일정 **

지난 2005년도 제5차 총회에서 우리를 향한 왜소증 이라는 용어를 없애고 저신장 장애인 또는 저신장가족 (저신장 아동) 등으로 부르도록 만장일치 결의 하였습니다. 국가와 지자체 그리고 언론 방송에 이를 촉구 합니다. (다만, 소설이나 대화체에서 애칭으로 부르는 경우는 상관 없습니다.)
장애인을 정상인-비정상인으로 나누잘못된 용어 사용에 대해 본 협회 가족들이 권장하는 바를 표에 담아 정리하였습니다. 상단 메뉴 중 "용어"를 클릭 하세요.

 

지난 소식

 

제9차 정기총회를 2008년12월13일(토) 에 가졌습니다.사진란을 보세요

제16차 임원회의 및 제4차 아버지모임이 11월9일 (일) 저녁 5시부터 7시까지 강남구 강릉본가 식당에서 있었습니다.

가족들과 동반하신 분들 덕에 20여명이나 모여 적었지만 꽤 분주했습니다. 총회 일정과 2008년 결산을 하였고 부회장 선임에대한 토의를 가졌습니다. 사진이 올려져 있으니 보세요.

저신장 청년회 홈피 주소가 가장 짧은 도메인(퀵돔)으로 대치되었습니다. 간단히 LPK.KR 만 치면 됩니다. 협회 홈피주소는 기존 그대로 LPK.OR.KR입니다.

아래 미확인 후원인의 관계를 아시는 분은 관리자메일이나 게시판에 알려 주세요.
김미선님, 김희택님, 신양자님, 한성일님, 김우환님,장광희님, 박기용님,김동건님, 이춘경님

수술경험이 있는 가족은 관리자메일로 자세한 내용을 알려 주시면 뒤에 진행하는 많은 가족들에게 도움을 나눌 수 있습니다.

로고설명: 저신장 장애인이나 비장애인이나 물구나무를 서면 오히려 저신장을 가진 사람이 더 큰 사람으로 됩니다. 보기에 따라 달리 보일 수 있는 키에 구애됨 없이 서로 손잡고 사회에 공헌한다는 뜻입니다. (2001.11)

자신과 연애하듯 삶을 살아라 ♤

당신이 불행하다고 해서 남을 원망하느라 기운과 시간을 허비하지 말아라.
어느 누구도 당신의 인생의 질에 영향을 미칠 수는 없다.
그럴 수 있는 사람은 오직 당신뿐이다.

모든 것은 타인의 행동에 반응하는 자신의 생각과 태도에 달려있다.
많은 사람들이 실제 자신과 다른 뭔과 중요한 사람이 되고싶어한다.
그런 사람이 되지 말아라.
당신은 이미 중요한 사람이다.
당신은 당신이다.
당신 본연의 모습으로 존재할 때 비로소 당신은 행복해질 수 있다.

당신 본연의 모습에 평안을 얻지 못한다면 절대 진정한 만족을 얻지 못할 것이다.
자부심이란 다른 누구도 아닌 오직 당신이 자신에게 줄 수 있는 것이다.

자기 자신을 사랑한다는 것은 중요한 일이다.
다른 사람들이 당신에 대해서 뭐라고 말을 하든 어떻게 생각하든 개의치 말고
심지어 어머니가 당신을 사랑하는 것 보다도 더 자기 자신을 사랑해야 한다.
그러니 언제나 당신 자신과 연애하듯 삶을 살아라.

후원하시고자 하시는 분들께 감사드립니다. 아래 구좌로 오천원 후원하시면 되며 정식 후원인으로 여기에 등록해 주십시오.
특별한 가정을 지목하시면 지목된 가족에게만 후원인 의사와 함께 전달될 수 있으며 다른 더 많은 어려운 저신장 가족들에게 적절히 나누어 사용하게 됩니다. 아울러 모든 후원금은 상단 후원회메뉴에 공개 됩니다. 국민 474502-01-102971, 예금주: 김동원(LPK). 단, 국민은행이 없는 지역일 경우에는
농협 1308-02-017697 , 예금주: 김동원(작은키)으로 하셔도 됩니다. 후원인들중에 LPK과 특별한 친인척 관계 또는 이웃 관계가 있으신 분은 저희 모임 관리자 메일로 그 관계를 알려주시면 후원인란에 내용을 기록합니다. 이 기록은 영구히 보존됩니다. 

 

저신장 가족용 주문형 물품제작(현재는 제작이 끝나서 추가 제작이 안됩니다)

 

 

 

측면 

발판있는경우

발판

5세 이상 가족에게 보내졌습니다. 반드시 등을 등받이에 붙이고 발판을 사용하여 의자에서 안전하고 바르게 앉도록 지도하세요. 허리에 무리를 막아 차후 등이 굽는 한 원인을 막을 수 있습니다.

상부 발판을 넓게하고 등반하는 발판을 두 개로 늘려서 안전사고를 고려하였습니다. 상단높이는 60센티입니다. 접을 수 있는 모델임. 무게 5.5kg.

비장애인에 비해 뒷머리가 튀어나와 똑바로 베게를 베지 못해 머리가 늘 돌려진 상태나 엎드린 상태의 잠버릇이 장기간 이어질때 척추가 함께 돌아가거나 경추부분에 무리가 갈 수 있어 목을 잡아주면서 돌출한 뒷머리가  놓일 부분을 만듬.  2세이하 불가

걸상높이를 조절할 수 없을 때 이런 발판을 사용하여 자세가 휘거나 허리에 무리를 주는일이 없도록 사용하세요. 발판없이 일반 의자에 장기간 앉으면 허리에 무리를 줍니다.
중형: 가로30 X 세로15 X
높이20cm
소형: 가로30 X 세로15 X
높이15cm

 

 . . . 주제:  우리도 사회에 공헌할 수 있어요 . . .

제1회 한국작은키학생 발표회가 우리에게도 처음이었지만 우리나라 역사에서도 처음으로 저신장 아동들의 축제로 열렸습니다. 저희 모임의사실상 전가족이 빠짐없이 참석하고 출연하여 작지만 큰 행사로 만들 수 있었습니다. 이번 발표회를 위해 도움주신 한국희귀난치성질환연합회, 대치문화회관 관계자, 탈렌트 권오중님, 여러 친인척 이웃분들께 그리고 여러 언론방송 관계자에게 깊이 감사드립니다. 2001년11월5일.

탈렌트 권오중과 자원봉사 - 이예근 김현아 전혜나

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원장김은기 535-1588 동작역
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 김기영 한의원
02-598-5566 사당역
hearthanbang.com

 

 

탤런트 권오중홍보대사
www.oozzoong.co.kr



 연락처:  회장 김창규  휴대폰 016-451-5001,  관리자 이메일 miraekim@paran.com

본부: 서울 영등포구 양평동3가 45. 에이데이타(주) 내 한국저신장협회, 사무실 야간 공휴일 전화 070-7517-0372 , 전국팩스 0303-0571-6907

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